Å leve med alvorleg sjukdom

Dette innlegget er skrive på bakgrunn av samtalar med pasientar, deira familiemedlemmer og med helsepersonell, gjennom mange år som psykolog på helsepsykologi-feltet.
Elin Hordvik

Psykologspesialist

Alvorleg sjukdom kan vere så mangt, og det er ikkje berre kreft!

Det kan vere andre, alvorlege og dødelege sjukdommar, eller sjukdommar som på ulike måtar grip inn i livet på ein omfattande måte.

Den første tida etter å hatt fått ein sjukdomsdiagnose

Kanskje sjukdommen blir oppdaga etter akutte symptom, som funn ved masseundersølelsar (screening, som mammografi), eller som bi-funn ved andre undersøkelsar som ein har gått gjennom. Slike gonger kan det å få vite om sjukdommen/ diagnosen, gi sterke kjensler av vantru,  ”det kan ikkje vere sant!”, fortvilelse, redsle, sinne, gjerne beskrive som sjokk. Andre gonger kan det å få vite kva diagnose legane har stilt, vere ein slags lettelse. Ikkje lettelse fordi ein er sjuk, men det kan avslutte ei tid der ein har gått med mistankar og frykt for at det kan vere noko galt.  ”Endeleg veit vi kva det er, og behandling kan begynne”.

Mange blir plaga av at sjukdommar kan vere eit resultat av levesett, miljøfaktorar, eller på grunn av arv. Både den som har sjukdommen, og familiemedlemmer, kan få dårleg samvit og skuldkjensle av slike tankar. Men det kan vere viktig å huske på at sjukdom kan ramme heilt tilfeldig og urettferdig, det er ikkje slik at ein alltid får helse – eller uhelse – etter forteneste.

Å leve med ein alvorleg, potensielt dødeleg sjukdom over tid, er blitt kalt ”å leve under Damokles sverd”. Uttrykket er henta frå den greske mytologien: Damokles kunne leve i lykke på slottet hjå herskaren Dionysios, men oppdaga at han sat under eit sverd som var festa i eit hestehagl (hestehår), han levde under ein stadig trussel. Det kunne bere, eller det kunne breste! Behandling for alvorleg sjukdom går av og til bra, pasienten blir frisk! Men andre gonger blir ikkje pasienten frisk, og han døyr.

Det betyr ikkje at pasienten har ”gitt opp kampen mot kreft!” Men det betyr at sjukdommen, f eks. kreftsjukdommen, er så alvorleg, så kraftig eller så langtkommen, at han døyr av sjukdommen!

Særleg blir vi berørte dersom det er born, eller unge menneske som blir alvorleg sjuke, og som må leve – kanskje lenge - under Damokles sverd.

God medisinsk informasjon er avgjerande for god meistring av sjukdom. Dette er viktig for å kunne forstå sjukdommen, for å vere motivert for behandling, for å kunne normalisere reaksjonar som ein sjølv har, for å ha eit realistisk perspektiv på framtida. Å ha god informasjon, er også til hjelp når ein skal informere andre om den situasjonen ein er i. Det er helsepersonellet sitt ansvar å gi slik informasjon til pasient og familie. Kor mykje, kor detaljert informasjon pasienten ynskjer, kan vere svært forskjellig for dei forskjellige. Men ei grunnleggjande, nødvendig  ”informasjonspakke” er det oftast legen som gir, og legen som må gi. Detaljane, utdjupinga, er det fint å få i ein prosess, over tid, etterkvart som ein har trong for å byggje på, supplere informasjonspakka. Pasienten må våge å spørje, og legen må lytte seg fram til kva som er viktig å gi informasjon om. Dette er viktig! Og det kan vere vanskeleg!

Moderne helsevesen er opptatt av å gi realistisk og sannferdig informasjon, også når denne informasjonen ikkje nødvendigvis er så positiv. Det kan vere vanskeleg å ta imot informasjon om at sjukdommen utviklar seg på ein negativ måte, og det kan vere vanskeleg for helsepersonell å vite korleis sjukdommen utviklar seg. Sjølv om legen som informerer, vil vere så realistisk som det er mulig å vere, kan det vere vanskeleg å treffe riktig. Sjukdommar utviklar seg ofte annleis enn prognosene tilseier. Prognoser byggjer på statistikk for slik det har vore, og korleis ein med kunnskap, erfaring, og nøye vurdering trur det kan komme til å gå. Ulike menneske responderer ulikt både på behandling og på sjølve sjukdommen, det kan komme nye behandlingsmåtar, eller uventa utvikling kan komme.

Ofte har eg høyrt at  ”dei gav han to månader igjen å leve”. Slike lovnader er det INGEN som kan gi! Det er få som døyr på idealtid! Nokre gonger døyr pasienten litt før ”gjennomsnittleg levetid”, før legane har trudd. Andre gonger lever pasienten lenger.

Dersom pasienten døyr før han eller familien har forventa, kan det bli vanskleg fordi dei kanskje ikkje får brukt tida slik dei ville. Dersom pasienten lever lenger enn dei alle har trudd, må både pasient og pårørande leve i stor usikkerheit, og usikkerheit er svært utfordrande! Det kan vare ei lang tid, der både den sjuke, og dei nærståande veit -trur heilt sikkert - at pasienten kjem til å døy, men dei veit ikkje akkurat når. Ingen kan vite det heilt sikkert. Denne ventetida kan vere svært vanskeleg for alle partar!

Dei som er erfarne med å stelle for dødssjuke, ser ofte dei teikna som tyder på at døden nærmar seg, og det kan vere godt både for pasient og pårørande å få vite. Informasjon, og det å tolke teikna på at den siste tida nærmar seg, må skje i eit nært samspel mellom den sjuke, pårørande og familien.

”Korleis skal eg fortelje andre om dette?”

Vi som arbeider med sjuke menneske, og møter deira familiar, råder vanlegvis til at ein er åpen, fortel Dei Viktige Andre om situasjonen. Men det treng ikkje bety at ein må vere åpen overfor alle - om alt.

Det kan vere til hjelp å ha tenkt ut ei lita «informasjonspakke” med den viktigaste  informasjonen om sjukdommen. Dette kan vere det ein ynskjer å fortelje til kolleger, venner i fritidsaktivitetar, naboar. Så trengst det meir detaljert informasjon om sjukdommen til dei som står ein nærmast. Etterkvart kan dette vere om utviklinga i sjukdommen, kva behandling ein skal gjennom, om korleis ein har det, korleis dei kjenslemessige reaksjonane er.

Ein har ikkje plikt til å informere alle, men informasjon er svært viktig for å få nødvendig forståing, støtte og hjelp. Har Dei Viktige Andre tilstrekkeleg informasjon, er det lettare for dei å reagere på ein god og hensiktsmessig måte i kontakten med både den som er sjuk, og overfor dei andre i familien, ikkje minst overfor born.

Å få hjelp til korleis ein kan gi slik informasjon, kan vere godt, for det kan vere vanskeleg å forklare sjukdommen og behandlinga ein skal få. Helsepersonell kan hjelpe til med å finne skriftleg informasjon, der finst gode brosjyrer som forklarar sjukdom i pasientforeningane f.eks. Kreftforeninga, Landsforeninga for Hjerte- og Lungesjuke og andre. Der kan også liggje ein del bra informasjon om sjukdommar på nettet. Men dersom ein er ein pasient som har ein sjukdom, råder eg til alltid å sjekke opp med legen som kjenner pasienten og sjukdommen, om det som ligg på nettet stemmer i det enkelte tilfellet. Dette fordi der ligg mykje dårleg eller direkte feil informasjon også!

Det er lettast å snakke om det som går greitt, som ikkje er farleg, som gir grunn til håp og optimisme. Men nokre gonger er ikkje situasjonen slik. Sjukdommen kan vere svært alvorleg, farleg, frå første stund, eller det kan bli alvorleg etterkvart.

Viktig å snakke om døden i fredstid!

Det kan vere vanskeleg for både den som er sjuk, og for andre, å snakke om døden. Begge partar er kanskje redde for å uroe eller plage den andre.

Det er ikkje feil, eller skadeleg, å snakke med born om kva døden er. Det er vanskeleg for små born å forstå kva det er å døy, dei har ei umoden oppfatting kva døden er. Dei gjennomgår ei tankemessig utvikling i 3-4-5-års alderen, der dei gradvis forstår at døden er endeleg, ugjenkalleleg og at alt som er levande, kjem til å døy ein gong. Like fullt blir barnet lei seg dersom eit menneske som har stått dei nært, ”blir borte”. Med det meiner eg blir borte, ikkje er der meir i livet deira. Men bruk ordet død, og ikkje omskrivingar som gjer døden diffus eller skummel! Tenk over korleis det må virke på barnet dersom det trur på at pappa har gått bort, at mamma har forlate dei, eller at ein kan sovne inn! Dette er formuleringar som vaksne brukar for å sleppe å seie det som er sant.

Etter at eit dødsfall har skjedd, kan born lengte, bli redde og urolege, fordi det er noko viktig som er annleis, og som dei minste kanskje ikkje kan forstå.

Derfor må vi hjelpe born til gradvis å forstå kva døden er. Det gjer ikkje døden, sorga og saknet mindre trist, men det gjer det meir forståeleg. Barnet kan få trøyst på ein meir adekvat tilpassa måte, og barnet blir ikkje overlate til seg sjølv med å finne ut kva som har skjedd. Det hjelper også til at barnet byggjer opp tillit til at når det er noko barnet undrar på, treng å få vite, kan dei spørje dei vaksne, for då får dei svar! Eit sant svar! Det er ikkje slik at vi hjelper barnet mest ved å skåne dei for sorg, men ved å hjelpe til med at barnet får tillit og blir trygge på sine næraste vaksne. Da må dei kanskje av og til bli ”ekte lei seg”, og så kan dei andre gonger bli ”ekte glade”.

Kva er slitsomt for eit menneske som har ein alvorleg sjukdom?

Nokre gonger er det sjølve sjukdommen, fordi sjukdommen gir smerter, ubehag, kan setje ein ut av spel, hindre aktivitet og deltaking i det vanlege livet (familieliv, yrkesliv, sosialt liv osv).

Andre gonger er det kanskje ikkje sjukdommen som gir dei største plagene, men den behandlinga ein får, med håp om å bli frisk. Smerter etter operasjonar, kvalme etter cellegiftkurar, er slike kjente og ”nødvendige” biverknader ein ”berre” gjennom.

Ein sjukdomsprosess kan ha mange, ulike fasar over tid: undersøkingar, venting, spenning, uro, håp, tilbakeslag, nye undersøkingar, meir venting, meir spenning…. Det krevst ofte stort tålmod!

«Eg har så mange legar, for eg har så mange kroppsdeler». Moderne medisinsk behandling er svært spesialisert, så ein må kanskje bli følgt opp av fleire legar for samme sjukdom, og ha kontakt med ulike avdelingar og helsepersonell. Det kan vere svært slitsomt, sjølv om det inneber at ein får god behandling!

I tillegg er det ei utfordring, og av og til vanskeleg - eit problem - å møte andre, utanforståande. Enkelte skygger unna, trekkjer seg bort, andre stiller spørsmål som er altfor nærgåande, dei spør om noko dei ikkje har noko med, på eit upassande tidspunkt og på ein lite eigna plass. Det kan vere vanskeleg å vere den som ”eig” informasjonen som skal bli gitt, å få ha kontroll over det som andre skal få vite, både å få gitt nødvendig informasjon, og å få setje grenser for denne.

Det er mange som er opptatt av å hjelpe, av å gi god støtte til ein person som har ein alvorleg sjukdom, og til familien hans/ hennar.

Det er så mange ting som kan vere til hjelp og støtte. Umiddelbart tenkjer ein kanskje då på å snakke med, oppmuntre, vere hyggeleg mot den som er sjuk, og mot familiemedlemmene, inkludert borna, og dette er viktig. Det er ikkje lett å vere nær pårørande, og han/ ho treng absolutt støtte. Men det er ikkje berre å snakke med, vere positiv overfor som er til hjelp.

Ein kan få høyre mange, oppmuntrande ord!

”Du er jammen sterk!” ”Eg håpar at det kjem til å gå bra med deg!” ”Tenkjer ofte på deg!” Ja, slike ord kan vere godt å få høyre.

Men det er også mange ord pasientane får høyre, som ikkje berre gjer godt. Eg høyrer ofte pasientar som seier at dei blir møtt med: ”Du må tenkje positivt!” - ”Dei er så flinke no til dags!” -  ”Det er i motgang ein blir sterk!...” ..”Det går sikkert bra!”.

Jau, det er nok godt og positivt meint! Men det kan også kjennast som ei bagatellisering av korleis det mennesket verkeleg har det. Er ein ikkje flink, dersom ein av og til tenkjer på at ein kan komme til å døy? At ein tenkjer på korleis det vil bli for dei andre i familien? Og: Går det an å tenkje seg frisk? Eg trur ikkje det!

Det kan ha ein positiv  innverknad på livet, endatil på prognosen, dersom ein klarar å unngå å tenkje altfor negativt. Eg trur til dømes at dersom ein klarar å ”tenkje positivt”, blir ein gjerne meir motivert til å leve positivt, leve sunt. Det gjeld forhold som å ha eit sunt kosthald, å halde seg i fysisk form, å slutte å røykje, å ta imot behandling, å prøve å delta i eit sosialt liv, slik at ein kan han det ”kjekt”.

Indirekte kan dette han ein positiv innverknad på både sjukdommen og behandlinga, og på korleis ein har det medan ein er sjuk.

Men er det lov å tenkje negativt? Ja, dersom det ”å tenkje negativt” er å tenkje på døden som ein eventualitet, at det kan hende at det skjer. Då kan til dømes eit par få snakke om det livet som dei har hatt saman, få takke kvarandre for det gode som har vore, eller få be om tilgjeving for noko som ein ikkje gjorde så bra. Og kanskje den som skal døy, kan få leggje fram nokre ynskjer eller tankar om framtida, tema som kan vere viktige for dei begge.

Ordet håp er ofte nemnt i samband med alvorleg sjukdom; at det er viktig å få halde på håpet. Men fokus i håpet vil kunne forandre seg i prosessen, frå håp om å bli frisk, håp om å få leve noko lenger, håp om å oppnå visse mål, eller håp om at ein skal få sleppe smerter, og få ei trygg, siste tid.

Antesipert sorg, foregripen sorg, er ei sorg som kan opplevast når ein begynner å forstå og tru at nokon som ein er glad i, kan komme til å døy. Det er ein måte å førebu seg på at det kan skje, å sjå for seg korleis det kan bli.

Antesipert sorg kan vere til hjelp, fordi ein kan tilpasse seg, justere livet i forhold til det som kan skje. Enkelte får dårleg samvit av å ha ventesorg; ”Ynskjer eg at det skal skje?, Tenkjer eg altfor mørkt og dystert på sjukdommen?” Det har også blitt kalt ”ventesorg”, ei sorg medan ein ventar at dødsfallet kan komme til å skje. Slik sørging kan altså vere til hjelp for å førebu seg. Men dersom denne sorga blir for mykje, for tidleg, for sterk, for overbevisande, kan det bli vanskeleg dersom situasjonen snur seg, og pasienten faktisk overlever. Det kan bli vanskeleg å ta seg inn igjen, og å bli glad for, og heilt tru på, at det har snudd, og ”vi skal leve saman igjen”.

Gode råd til den som har sjukdommen

Gi beskjed dersom du treng meir informasjon for å forstå sjukdommen din, og den behandlinga som du skal få.

Du kan påvirke legen din, avdelinga du har kontakt med, ved å fortelje dei kva som er viktig for deg i behandlingskontakten. Det er ikkje sikkert du får bestemme, men du kan spørje!

Det hjelper ofte å vere åpen overfor dei du har rundt deg, familie, kolleger, andre. Men du kan også setje grenser, og regulere når, kva og kven som skal få vite. Å ha nokre - kanskje berre få - personar som du kan vere fortruleg overfor, snakke med ”om alt”, har stor betydning.

Skriv ned spørsmål til kontrollane hjå lege, og skriv ned svaret! Der er mykje ein skal huske på!

Det er mange som er opptatt av å hjelpe, av å gi god støtte til ein person som har ein alvorleg sjukdom, og til familien hans/ hennar.

Tenk over kva som kan vere til hjelp og støtte for deg, og for familien din!

Gode råd til den som vil hjelpe

Sei at du gjerne vil hjelpe til, men spør korleis du kan vere til hjelp.

Har du spurt ein gong, kan du spørje igjen på eit seinare tidspunkt, for behova for hjelp og støtte kan forandre seg over tid.

Summen av det ein kan hjelpe til med, som den sjuke ynskjer, som vitnar om omtanke, fungerer som både emosjonell støtte og faktisk hjelp!

Kanskje du kan vere tilgjengeleg for å snakke med den som sjuk, eller andre i familien som treng det, men det er ikkje nødvendigvis viktig og bra å snakke om sjukdommen ”heile tida”. Det kan vere godt å få lage ”kreftfrie soner”, der det ikkje skal vere fokus på sjukdom, men berre på livsfriske tema eller aktivitatar.

Det kan vere godt å få leggje planar framover i tid. Men av og til må ein ha både planar, og reserveplanar, dersom det blir hinder i vegen for den opprinnelege planen. Å ha noko å glede seg over eller glede seg til, er oftast mulig, men det kan vere nødvendig å finne på ein liten plan. Kanskje det også går an å skrive om det etterpå, eller ta bilder av det gode ein har vore med på! Slik kan ein  ”dokumentere” for seg sjølv at det finst gode ting også, for det er så lett å gløyme når det er så mykje som er ikkje er godt, som verkeleg er vondt og trist.

Praktisk støtte er grovt undervurdert! At nokon kan male hagegjerdet, måke snøen framfor huset, luke ugras i hagen, bake ei kake, handle daglegvarer, er til stor og viktig hjelp! Og tenk om nokon kunne komme og vaske vindaugene eller ta husvasken innimellom!

I barnefamiliar er det til stor hjelp dersom andre foreldre kan hjelpe med kjøring til fritidsaktivitetar, ta borna med på kino, eller ha dei på overnatting innimellom.

Ver loyal overfor familien til den sjuke, slik at du stoppar, eller i alle fall ikkje spreier vidare, uklar informasjon eller ubekrefta rykter om sjukdomsutvikling eller andre forhold som du ikkje er sikker på, eller som kan vere vanskelege/ negative for familien. Dei har antakeleg nok å halde styr på!

Andre former for støtte.

Pasientforeningar som gir likemannstøtte, anna helsepersonell, psykolog, prest, kan vere viktige samtalepartnarar. Det kan vere godt å få snakke med nokon nøytrale, som ikkje er så sterkt kjenslemessig involvert, å få sleppe å ta hensyn til korleis den andre reagerer.

Tidligere innlegg

Dette innlegget er skrive på bakgrunn av samtalar med pasientar, deira familiemedlemmer og med helsepersonell, gjennom mange år som psykolog på helsepsykologi-feltet.

Noen blir fotballproffer, popstjerner eller dansere, men statistisk sett er det ganske få som oppfyller barndomsdrømmen om rikdom og berømmelse. Vi blir stort sett helt «vanlige folk». Så på hvilket tidspunkt i livet skal drømmene knuses? Dør de sakte ut og erstattes med realisme? Hvilke rolle skal foreldrene ha i denne utviklingen?

Migrasjon bidrar til at stadig flere innbyggere i Norge har et annet morsmål enn norsk, og dermed øker sannsynligheten for at helsepersonell må benytte tolk i behandling. De siste 9 årene har jeg arbeidet mye med tolk. Erfaringene har gitt meg mange tanker om hvordan samarbeidet med tolk kan bli best mulig.

Nyhetsbrev

Meld deg på nyhetsbrevet vårt - så får du en faglig oppdatering månedlig.